Uma Doença Genética - Síndrome de Marfan - Viver a Vida

Uma melhor compreensão da síndrome de Marfan, combinado com a detecção precoce, cuidados de acompanhamento regular e técnicas cirúrgicas seguras, resultaram numa melhor perspectiva para as pessoas com esta síndrome.

No passado, a idade média de morte de pessoas com síndrome de Marfan era de 32 anos de idade. Hoje, com a ajuda de um diagnóstico precoce, manejo adequado e cuidados de longo prazo de acompanhamento por uma equipa experiente de profissionais de saúde, a maioria das pessoas com este transtorno vivem vidas ativas, saudáveis, com uma expectativa de vida semelhante à da população em geral.

Atividade

A maioria das pessoas com síndrome de Marfan pode participar em algum tipo de atividade física e / ou recreativa. Aqueles com dilatação da aorta deverão evitar desportos de alta intensidade, de contacto e exercícios isométricos (tais como levantamento de pesos).

Gravidez

O aconselhamento genético deve ser realizado antes da gravidez porque a síndrome de Marfan é uma doença hereditária. As mulheres grávidas com síndrome de Marfan também são considerados casos de alto risco. Se a aorta é de tamanho normal, o risco de dissecção é menor, mas não ausente. Aqueles com o alargamento, mesmo que ligeiro, estão em maior risco e o stress da gravidez pode causar dilatação mais rápida. Acompanhamento cuidadoso, com verificações de pressão de sangue frequentes e ecocardiograma mensais é necessário durante a gravidez. Se existe um aumento rápido ou regurgitação aórtica, o repouso pode ser necessário.

Prevenção da Endocardite

Pessoas com síndrome de Marfan  que foram sujeitas a cirurgia cardíaca têm maior risco de endocardite bacteriana. Esta é uma infecção das válvulas do coração ou do tecido que ocorre quando a bactéria entra na corrente sanguínea. Para evitar isto, os antibióticos podem ser necessárias antes de procedimentos dentários ou cirúrgicos. É importante perguntar ao médico se necessita de antibióticos, e em caso afirmativo, quanto e que tipo devem ser tomados. 

Ponderações Emocionais

Ao saber que tem síndrome de Marfan a pessoa pode sentir raiva, medo ou tristeza. Pode precisar de fazer mudanças no estilo de vida e ter acompanhamento médico pelo resto da sua vida.